# Hämolytisch-urämisches Syndrom (HUS)-Fragebogen (DiseaseQuestionsHUSD)

https://demis.rki.de/fhir/Questionnaire/DiseaseQuestionsHUSD

Für Hämolytisch-urämisches Syndrom (HUS) gibt es eine Reihe meldetatbestandsspezifischer Angaben, die über den vorliegenden Questionnaire bzw. die zugehörige QuestionnaireResponse erfasst werden müssen. Dazu gehören aus logischer Sicht die folgenden Inhalte:

## Inhaltliche Erläuterung

Die folgenden Abschnitte beschreiben die innerhalb des hämolytisch-urämischen Syndrom-spezifischen Fragebogens abgebildeten logischen Informationsbedarfe im Detail und geben Hinweise wie diese entsprechend über einen ausgefüllten Fragebogen (QuestionnaireResponse) anforderungsgerecht zu befriedigen sind. In diesem Zusammenhang sei noch einmal explizit auf die offiziellen HL7 FHIR Spezifikationen (Questionnaire + QuestionnaireResponse) verwiesen. Diese vermitteln zwingend erforderliches Hintergrundwissen zu diesem Themenbereich.

Der hier diskutierte Fragebogen unterteilt sich in verschiedene "Items" und Unter-"Items", die verschiedene Fragen und Fragenbereiche repräsentieren. Diese Items/Unter-Items weisen dabei einen sehr engen Bezug zur weiter oben dargestellten Grafik auf und werden im Folgenden als Orientierungshilfe dienen. Die Referenzierung einzelnen Items erfolgt dabei grundsätzlich über sogenannte "linkIds". Diese "linkIds" finden sich entsprechend auch in der zugehörigen QuestionnaireResponse wieder.

### Infektionsweg

#### infectionPathKind (Auf welchem Weg hat sich die betroffene Person wahrscheinlich infiziert?)

Über dieses Item wird gemäß § 9 Abs. 1 Nr.1 Buschst. k IfSG gefragt, auf welchem Weg sich die betroffene Person wahrscheinlich infiziert hat. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionPathHUSD referenzierten Konzepte ("Kontakt zu Familien- oder Haushaltsmitgliedern mit Durchfall in den 2 Wochen vor Erkrankungsbeginn","andere/sonstige", sowie NASK→ "Nicht erhoben" und ASKU →"Nicht ermittelbar") zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

    <item>
      <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
        <valueCodeableConcept>
          <coding>
            <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
            <code value="drop-down"/>
            <display value="Drop down"/>
          </coding>
        </valueCodeableConcept>
      </extension>
      <linkId value="infectionPathKind"/>
      <text value="Auf welchem Weg hat sich die betroffene Person wahrscheinlich infiziert?"/>
      <type value="choice"/>
      <required value="true"/>
      <repeats value="false"/>
      <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionPathHUSD"/>
      <initial>
        <valueCoding>
          <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor"/>
          <code value="NASK"/>
          <display value="not asked"/>
        </valueCoding>
      </initial>
    ...
    </item>

#### infectionPathGroup

Mithilfe des infectionPathGroup-Items können Mehrfachangaben zu den Risikofaktoren innerhalb des Fragebogens erfasst werden. Das Item stellt somit nur ein Hilfskonstrukt beim Aufbau des Questionnaires bzw. der zugehörigen QuestionnaireResponse dar.

    <item>
      <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
        <valueCodeableConcept>
          <coding>
            <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
            <code value="gtable"/>
            <display value="Group Table"/>
          </coding>
        </valueCodeableConcept>
      </extension>
      <linkId value="infectionPathGroup"/>
      <type value="group"/>
      <enableWhen>
        <question value="infectionPathKind"/>
        <operator value="="/>
        <answerCoding>
          <system value="http://snomed.info/sct"/>
          <code value="409496000:{704319004=303071001}{704326004=62315008}"/>
        </answerCoding>
      </enableWhen>
      <required value="true"/>
      <repeats value="true"/>
    ...
    </item>

#### infectionPathWho (Bei wem?)

Bei einem Kontakt zu Famlien- oder Haushaltsmitgliedern mit Durchfall in den 2 Wochen vor Erkrankungsbeginn wird bei über dieses Item weiter erfragt, mit welcher Person der Betroffenen Kontakt gehabt hat. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionPathWhoHUSD ("Geschwister", etc, sowie NASK→ "Nicht erhoben" und ASKU →"Nicht ermittelbar") referenzierten Konzepte zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

    <item>
      <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
        <valueCodeableConcept>
          <coding>
            <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
            <code value="drop-down"/>
            <display value="Drop down"/>
          </coding>
        </valueCodeableConcept>
      </extension>
      <linkId value="infectionPathWho"/>
      <text value="Bei wem?"/>
      <type value="choice"/>
      <required value="true"/>
      <repeats value="false"/>
      <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionPathWhoHUSD"/>
      <initial>
        <valueCoding>
          <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor"/>
          <code value="NASK"/>
          <display value="not asked"/>
        </valueCoding>
      </initial>
    </item>

#### infectionPathWhen (Wann?)

Über dieses Item wird erfragt, wann der Kontakt statt fand. Die Datumsangabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist nicht verpflichtend.

    <item>
      <linkId value="infectionPathWhen"/>
      <text value="Wann?"/>
      <type value="date"/>
      <required value="false"/>
      <repeats value="false"/>
    </item>

### Beginn der HUS-Erkrankung

#### onsetOfDiseaseHUS (Datum des Auftretens des HUS-Vollbildes)

Über dieses Item wird gemäß § 9 Abs. 1 S. 1 Nr. 1 Buchst. i IfSG den Erkrankungsbeginn des HUS-Vollbildes erfragt. Die Datumsangabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist nicht verpflichtend.

    <item>
      <linkId value="onsetOfDiseaseHUS"/>
      <text value="Datum des Auftretens des HUS-Vollbildes"/>
      <type value="date"/>
      <required value="false"/>
      <repeats value="false"/>
    </item>

### Infektionsrisiko

#### infectionRisk (Lag ein Risiko bei der betroffenen Person in den zwei Wochen vor Erkrankungsbeginn vor? (Tierkontakt))

Über dieses Item wird erfragt, ob ein Tierkontakt vorlag. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation referenzierten Konzepte zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

    <item>
      <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
        <valueCodeableConcept>
          <coding>
            <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
            <code value="drop-down"/>
            <display value="Drop down"/>
          </coding>
        </valueCodeableConcept>
      </extension>
      <linkId value="infectionRisk"/>
      <text value="Lag ein Risiko bei der betroffenen Person in den zwei Wochen vor Erkrankungsbeginn vor? (Tierkontakt)"/>
      <type value="choice"/>
      <required value="true"/>
      <repeats value="false"/>
      <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation"/>
      <initial>
        <valueCoding>
          <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor"/>
          <code value="NASK"/>
          <display value="not asked"/>
        </valueCoding>
      </initial>
    ...
    </item>

#### infectionRiskGroup

Mithilfe des infectionRiskGroup-Items können Mehrfachangaben zu den Risikofaktoren innerhalb des Fragebogens erfasst werden. Das Item stellt somit nur ein Hilfskonstrukt beim Aufbau des Questionnaires bzw. der zugehörigen QuestionnaireResponse dar.

    <item>
      <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
        <valueCodeableConcept>
          <coding>
            <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
            <code value="gtable"/>
            <display value="Group Table"/>
          </coding>
        </valueCodeableConcept>
      </extension>
      <linkId value="infectionRiskGroup"/>
      <type value="group"/>
      <enableWhen>
        <question value="infectionRisk"/>
        <operator value="="/>
        <answerCoding>
          <system value="https://demis.rki.de/fhir/CodeSystem/yesOrNoAnswer"/>
          <code value="yes"/>
        </answerCoding>
      </enableWhen>
      <required value="true"/>
      <repeats value="true"/>
    ...
    </item>

#### infectionRiskKindAnimal (Welches Tier?)

Über dieses Item wird gemäß §9 Abs. 1 S. 1 Nr. 1 Buchst. k IfSG erfragt, welche Kontakte mit Tieren als wahrscheinliche Risikofaktoren gelten, die zu der Infektion geführt haben können. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionRiskAnimalHUSD ("Schaf", "Ziege", "Rind", "Wild (z.B. Hirsch)", sowie NASK→ "Nicht erhoben" und ASKU →"Nicht ermittelbar") referenzierten Konzepte zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

    <item>
      <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
        <valueCodeableConcept>
          <coding>
            <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
            <code value="drop-down"/>
            <display value="Drop down"/>
          </coding>
        </valueCodeableConcept>
      </extension>
      <linkId value="infectionRiskKindAnimal"/>
      <text value="Welches Tier?"/>
      <type value="choice"/>
      <required value="true"/>
      <repeats value="false"/>
      <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionRiskAnimalHUSD"/>
      <initial>
        <valueCoding>
          <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor"/>
          <code value="NASK"/>
          <display value="not asked"/>
        </valueCoding>
      </initial>
    </item>

#### infectionAnimalWhere (Wo fand der Kontakt statt?)

Über dieses Item wird gefragt, wo der Kontakt statt fand. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionAnimalWhereHUSD referenzierten Konzepte ("Bezug landwirschaftlichem Betrieb", "Streichelzoo", "andere/sonstige", "NASK" und "ASK") zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

    <item>
      <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
        <valueCodeableConcept>
          <coding>
            <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control"/>
            <code value="drop-down"/>
            <display value="Drop down"/>
          </coding>
        </valueCodeableConcept>
      </extension>
      <linkId value="infectionAnimalWhere"/>
      <text value="Wo fand der Kontakt statt?"/>
      <type value="choice"/>
      <required value="true"/>
      <repeats value="false"/>
      <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionAnimalWhereHUSD"/>
      <initial>
        <valueCoding>
          <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor"/>
          <code value="NASK"/>
          <display value="not asked"/>
        </valueCoding>
      </initial>
    </item>

#### infectionAnimalWhen (Wann fand der Kontakt statt?)

Über dieses Item wird gefragt, wann der Kontakt statt fand. Als Antwortmöglichkeit ist eine Datumsangabe möglich. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist nicht verpflichtend.

    <item>
      <linkId value="infectionAnimalWhen"/>
      <text value="Wann fand der Kontakt statt?"/>
      <type value="date"/>
      <required value="false"/>
      <repeats value="false"/>
    </item>

### Zugehörigkeit zum Ausbruch

#### outbreak (Kann der gemeldete Fall einem Ausbruch zugeordnet werden?)

Über dieses Item wird gemäß § 9 Abs. 1 Nr. 1 Buchst. k IfSG gefragt, ob die betroffene Person einem Ausbruch zuzuordnen ist. Als Antwortmöglichkeiten sind die in https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation referenzierten Konzepte (yes --> 'Ja', no --> 'Nein', NASK --> 'Nicht erhoben' und ASKU --> 'Nicht ermittelbar') zulässig. Als vorbelegter Wert in einem unausgefüllten Fragebogen muss 'NASK' verwendet werden. Die Angabe der entsprechenden Information in der zugehörigen QuestionnaireResponse ist verpflichtend.

    <item>
      <extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
        <valueCodeableConcept>
          <coding>
            <system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
            <code value="drop-down" />
            <display value="Drop down" />
          </coding>
        </valueCodeableConcept>
      </extension>
      <linkId value="outbreak" />
      <text value="Kann der gemeldete Fall einem Ausbruch zugeordnet werden?" />
      <type value="choice" />
      <required value="true" />
      <repeats value="false" />
      <answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation" />
      <initial>
        <valueCoding>
          <system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
          <code value="NASK" />
          <display value="not asked" />
        </valueCoding>
      </initial>
      ...
    </item>

#### outbreakNote (Fallbezogene Zusatzinformationen zum Ausbruch)

Über dieses Item können ergänzende Informationen zum Ausbruch in Form eines Freitextes gemacht werden. Die Angaben können gemacht werden, sofern "outbreak" mit "Ja" beantwortet wurde. Die Angaben sind nicht verpflichtend.

    <item>
      <linkId value="outbreakNote" />
      <text value="Fallbezogene Zusatzinformationen zum Ausbruch" />
      <type value="text" />
      <enableWhen>
        <question value="outbreak" />
        <operator value="=" />
        <answerCoding>
          <system value="https://demis.rki.de/fhir/CodeSystem/yesOrNoAnswer" />
          <code value="yes" />
        </answerCoding>
      </enableWhen>
      <required value="false" />
      <repeats value="false" />
    </item>

#### outbreakNotificationId (Notification-Id der zugehörigen Ausbruchsmeldung)

Über diese Item kann der DEMIS-Identifier zum Ausbruch angegeben werden. Die Angaben können gemacht werden, sofern "outbreak" mit "Ja" beantwortet wurde. Die Angaben sind nicht verpflichtend.

    <item>
      <linkId value="outbreakNotificationId" />
      <text value="Notification-Id der zugehörigen Ausbruchsmeldung" />
      <type value="reference" />
      <enableWhen>
        <question value="outbreak" />
        <operator value="=" />
        <answerCoding>
          <system value="https://demis.rki.de/fhir/CodeSystem/yesOrNoAnswer" />
          <code value="yes" />
        </answerCoding>
      </enableWhen>
      <required value="false" />
      <repeats value="false" />
    </item>

Ressource

<Questionnaire xmlns="http://hl7.org/fhir">
<id value="DiseaseQuestionsHUSD" />
<url value="https://demis.rki.de/fhir/Questionnaire/DiseaseQuestionsHUSD" />
<version value="1.2.1" />
<name value="DiseaseQuestionsHUSD" />
<title value="Hämolytisch-urämisches Syndrom (HUS): spezifische klinische und epidemiologische Angaben" />
<status value="active" />
<date value="2024-07-22" />
<description value="Hämolytisch-urämisches Syndrom (HUS) spezifische Informationsbedarfe werden in diesem meldetatbestandsspezifischen Fragebogen zusammengestellt. Dieser manifestiert sich als entsprechende QuestionnaireResponse innerhalb der Meldung." />
<item>
<extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
<valueCodeableConcept>
<coding>
<system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
<code value="drop-down" />
<display value="Drop down" />
</coding>
</valueCodeableConcept>
</extension>
<linkId value="infectionPathKind" />
<text value="Auf welchem Weg hat sich die betroffene Person wahrscheinlich infiziert?" />
<type value="choice" />
<required value="true" />
<repeats value="false" />
<answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionPathHUSD" />
<initial>
<valueCoding>
<system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
<code value="NASK" />
<display value="not asked" />
</valueCoding>
</initial>
<item>
<extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
<valueCodeableConcept>
<coding>
<system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
<code value="gtable" />
<display value="Group Table" />
</coding>
</valueCodeableConcept>
</extension>
<linkId value="infectionPathGroup" />
<type value="group" />
<enableWhen>
<question value="infectionPathKind" />
<operator value="=" />
<answerCoding>
<system value="http://snomed.info/sct" />
<code value="409496000:{704319004=303071001}{704326004=62315008}" />
</answerCoding>
</enableWhen>
<required value="true" />
<repeats value="true" />
<item>
<extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
<valueCodeableConcept>
<coding>
<system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
<code value="drop-down" />
<display value="Drop down" />
</coding>
</valueCodeableConcept>
</extension>
<linkId value="infectionPathWho" />
<text value="Bei wem?" />
<type value="choice" />
<required value="true" />
<repeats value="false" />
<answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionPathWhoHUSD" />
<initial>
<valueCoding>
<system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
<code value="NASK" />
<display value="not asked" />
</valueCoding>
</initial>
</item>
<item>
<linkId value="infectionPathWhen" />
<text value="Wann?" />
<type value="date" />
<required value="false" />
<repeats value="false" />
</item>
</item>
</item>
<item>
<linkId value="onsetOfDiseaseHUS" />
<text value="Datum des Auftretens des HUS-Vollbildes" />
<type value="date" />
<required value="false" />
<repeats value="false" />
</item>
<item>
<extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
<valueCodeableConcept>
<coding>
<system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
<code value="drop-down" />
<display value="Drop down" />
</coding>
</valueCodeableConcept>
</extension>
<linkId value="infectionRisk" />
<text value="Lag ein Risiko bei der betroffenen Person in den zwei Wochen vor Erkrankungsbeginn vor? (Tierkontakt)" />
<type value="choice" />
<required value="true" />
<repeats value="false" />
<answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation" />
<initial>
<valueCoding>
<system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
<code value="NASK" />
<display value="not asked" />
</valueCoding>
</initial>
<item>
<extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
<valueCodeableConcept>
<coding>
<system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
<code value="gtable" />
<display value="Group Table" />
</coding>
</valueCodeableConcept>
</extension>
<linkId value="infectionRiskGroup" />
<type value="group" />
<enableWhen>
<question value="infectionRisk" />
<operator value="=" />
<answerCoding>
<system value="https://demis.rki.de/fhir/CodeSystem/yesOrNoAnswer" />
<code value="yes" />
</answerCoding>
</enableWhen>
<required value="true" />
<repeats value="true" />
<item>
<extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
<valueCodeableConcept>
<coding>
<system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
<code value="drop-down" />
<display value="Drop down" />
</coding>
</valueCodeableConcept>
</extension>
<linkId value="infectionRiskKindAnimal" />
<text value="Welches Tier?" />
<type value="choice" />
<required value="true" />
<repeats value="false" />
<answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionRiskAnimalHUSD" />
<initial>
<valueCoding>
<system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
<code value="NASK" />
<display value="not asked" />
</valueCoding>
</initial>
</item>
<item>
<extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
<valueCodeableConcept>
<coding>
<system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
<code value="drop-down" />
<display value="Drop down" />
</coding>
</valueCodeableConcept>
</extension>
<linkId value="infectionAnimalWhere" />
<text value="Wo fand der Kontakt statt?" />
<type value="choice" />
<required value="true" />
<repeats value="false" />
<answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/answerSetInfectionAnimalWhereHUSD" />
<initial>
<valueCoding>
<system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
<code value="NASK" />
<display value="not asked" />
</valueCoding>
</initial>
</item>
<item>
<linkId value="infectionAnimalWhen" />
<text value="Wann fand der Kontakt statt?" />
<type value="date" />
<required value="false" />
<repeats value="false" />
</item>
</item>
</item>
<item>
<extension url="http://hl7.org/fhir/StructureDefinition/questionnaire-itemControl">
<valueCodeableConcept>
<coding>
<system value="http://hl7.org/fhir/questionnaire-item-control" />
<code value="drop-down" />
<display value="Drop down" />
</coding>
</valueCodeableConcept>
</extension>
<linkId value="outbreak" />
<text value="Kann der gemeldete Fall einem Ausbruch zugeordnet werden?" />
<type value="choice" />
<required value="true" />
<repeats value="false" />
<answerValueSet value="https://demis.rki.de/fhir/ValueSet/yesOrNoOrNoInformation" />
<initial>
<valueCoding>
<system value="http://terminology.hl7.org/CodeSystem/v3-NullFlavor" />
<code value="NASK" />
<display value="not asked" />
</valueCoding>
</initial>
<item>
<linkId value="outbreakNote" />
<text value="Fallbezogene Zusatzinformationen zum Ausbruch" />
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<text value="Notification-Id der zugehörigen Ausbruchsmeldung" />
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